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Las enfermedades raras 'cuestan' entre 500 y 700 euros al mes

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado un estudio en el que se concluye que padecer una dolencia catalogada como 'rara' supone para las familias un coste entre 500 y 700 euros al mes, ya que la mayoría de los tratamientos no para las enfermedades raras no están costeados por la Seguridad Social.

Asimismo, desde esta institución se denuncia que la situación se ha agravado tras los últimos recortes en sanidad pública impulsados por el gobierno de Mariano Rajoy, ahogando económicamente a las familias en las que uno de sus miembros padece de una enfermedad rara.

El estudio, titulado ENSERio2 y en el que participan además de FEDER, la Fundación Especial Caja Madrid y la Fundación ONCE, denuncia que en España hay tres millones de personas que sufren dolencias de este tipo y proponen un nuevo modelo basado en la igualdad de oportunidades.

Claudia Delgado, directora de FEDER, ha manifestado que en el caso de que un hijo padezca una enfermedad rara casi en la totalidad de los casos uno de los padres deja de trabajar para atenderlo, y ha apostado no por invertir más dinero en estos casos, sino por hacer una mejor gestión de los recursos ya existentes.

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