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La rara enfermedad que hace que esta chica se convierta en estatua

  • Caters News Agency

No es más que una adolescente británica de 17 años, pero sufre una rara condición que convierte sus músculos en hueso. Luciana Wulkan padece una extremadamente rara enfermedad genética, de la que solo se conocen 800 casos en todo el mundo. La enfermedad es llamada fibrodisplasia osificante progresiva, pero se la conoce también como el síndrome del hombre de piedra, ya que va convirtiendo poco a poco los músculos, tendones y ligamentos en hueso, impidiendo el movimiento de las articulaciones.

Luciana nació con el cuello rígido y, según iba creciendo, tenía cada vez más problemas con sus articulaciones. ahora, a sus 17 años, ha perdido la movilidad de la mano derecha y de la mandíbula, pero ella sigue decidida a ser positiva e incluso se aplica ella misma el maquillaje cada mañana.

Luciana fue diagnosticada cuando solo tenía dos años y medio, después de que sus padres, Pina Di-Falco y Sandro Wulkan vieran por televisión un documental sobre la enfermedad y se dieran cuenta de que los síntomas coincidían con los de su hija.

La enfermedad puede desencadenarse a consecuencia de golpes o caídas, o incluso por procedimientos quirúrgicos. En la actualidad, cualquier golpe acelera la enfermedad en Luciana, pero, como ella dice, 'puede que no tenga movimiento en las articulaciones, pero eso no define quién soy'.

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A pesar de las dificultades y de que no existe una cura para la enfermedad, Luciana tiene planes para el futuro. Quiere estudiar empresariales en la Universidad, disfruta saliendo con sus amigos, yendo de compras o comiendo fuera con su familia.

La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una de las enfermedades genéticas raras más incapacitantes. La FOP hace que se forme tejido óseo en músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos. Esos crecimientos óseos se desarrollan también en las articulaciones, restringiendo el movimiento. Cuando el cartílago que mantiene las costillas en su sitio se osifica también, respirar se vuelve cada vez más difícil, hasta provocar la muerte. No hay curación.

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